Vždy druhú októbrovú sobotu si už od roku 2005 pripomíname Svetový deň hospicov a paliatívnej starostlivosti. My si ho pripomíname až dnes, kedy sa nám podarilo realizovať rozhovor a ktorý s týmto dňom (i ostatnými v roku) priamo súvisí.
Tento deň oslovuje svet vďaka iniciatíve britskej charitatívnej organizácie Help the Hospices. Jeho cieľom je oslava a podpora hospicovej a paliatívnej starostlivosti, upozornenie na potreby pacientov a opatrovateľov, zvýšenie povedomia verejnosti, získanie finančných prostriedkov na tento účel a tým aj zvýšenie jej dostupnosti. Pre Slovensko je pripomínanie tohto dňa a témy možno dôležitejšie ako pre mnohé iné európske krajiny. Je to, bohužiaľ, preto ako si spoločnosť zakladá na starých byrokratických pravidlách a tabuľkách, ktorými sa riadi, než na ľudskosti a potrebách potrebných.
Stano Bellan
VŠETKO, ČO JE V ĽUDSKÝCH SILÁCH
Rozhovor s MUDr. Mišovou som plánovala a dohovárala už v roku 2016, kedy založila prvý mobilný hospic v Trnavskom kraji. Bolo to rok po úmrtí našej mamy a mala som ešte v živej pamäti chvíle, ktorými sme prechádzali pri jej chorobe, keď sa situácia často rýchlo menila a my, rodina, sme boli často stavaní pred otázku Čo máme robiť a ako to urobíme? Vedeli sme to hlavné, že nie je nutné, aby mama bola v nemocnici či ústave, avšak ako nezdravotníci sme si nevedeli poradiť v niektorých, pre zdravotníkov základných a jednoduchých veciach. Boli sme v úzkych a naša neznalosť možností riešenia situácie a ošetrovateľská neohrabanosť situáciu ešte zbytočne sťažovali. Vtedy totiž ešte hospic s názvom Domáca hospicová starostlivosť neexistoval. Dnes už je hospic v Skalici pevne ukotvený a tak vám pri príležitosti dňa paliatívnej medicíny prinášame rozhovor s jeho zakladateľkou a konateľkou MUDr. Janou Mišovou.
Čo je vlastne paliatívna medicína?
Možno začnime tým, čo paliatívna medicína nie je. Na rozdiel od ostatných medicínskych odvetví, nie je cieľom paliatívnej starostlivosti uzdravenie chorého, z jednoduchého dôvodu – nie je to v ľudských a medicínskych silách. Cieľom paliatívnej starostlivosti je zmierniť utrpenie a dosiahnuť čo najvyššiu kvalitu života nevyliečiteľne chorých pacientov a ich rodín. Ide hlavne o tlmenie príznakov ochorenia, tlmenie bolesti, fyzickej a psychickej, a tiež o psychickú podporu pacienta i jeho príbuzných. Problémom je, že ľudia si nás často zamieňajú s opatrovateľskou službou. Predstavujú si, že nám zavolajú a my budeme u nich doma pacienta opatrovať po celý deň. Na to, bohužiaľ, nemáme časový priestor ani kapacitné možnosti.
Aké služby poskytujete, s akým časovým harmonogramom?
Poskytujeme hlavne zdravotnícke úkony, ktoré nemôže robiť laik, napríklad punkcie, výmenu a ošetrovanie katétrov, ošetrovanie rán a podobne, a vieme rodinu zaučiť v základných ošetrovateľských úkonoch, ktoré nezdravotník zvládne. Frekvencia návštev u pacienta a dĺžka tohto obdobia je veľmi individuálna, podľa potreby konkrétneho pacienta. A aj tá sa v čase mení a my sa prispôsobujeme. Každý pacient má inú diagnózu, iný priebeh ochorenia, iné potreby a tak harmonogram nie je možné nastaviť pre všetkých pacientov jednotne.
Dôležitým bodom našej témy je chvíľa, kedy už je liečba neúčinná, dokonca by viedla k zhoršeniu kvality života a medicína ako taká stráca svoju funkciu. Vtedy prichádza na rad paliatívna medicína. Oslovujú vás v hospici pacienti až v tzv. terminálnom štádiu choroby?
Môžu nás osloviť už skôr, avšak máte pravdu, sú to pacienti v terminálnom štádiu, teda, nevyliečiteľne chorí, v konečnom štádiu choroby, po ukončení aktívnej onkologickej liečby. Väčšinou však máme pacientov z našej onkologickej ambulancie zo skalickej nemocnice, kde pracujem a tak prechod z liečenia k nám do paliatívnej starostlivosti mobilného hospicu býva často plynulý. Na onkológii, keď príde pacient v štádiu, kedy vieme, že ho nevyliečime, tak už od počiatku ide o paliatívnu starostlivosť. Niekedy náš kontakt trvá roky a nadviažeme vzťah nie len s ním, ale aj s jeho rodinou, čo je pre pacienta i nás všetkých najlepšia situácia.
Zdroj: Archív JM
Najbližšie paliatívne oddelenie v nemocnici, ktoré sa mi podarilo vypátrať, je v Bratislave v Národnom onkologickom ústave. V Skalici toto oddelenie nemáme?
Bohužiaľ. Paliatívnych oddelení na Slovensku spočítame na prstoch jednej ruky. V Bratislave v Národnom onkologickom ústave majú štandardné oddelenie onkológie (ambulanciu aj lôžkovú časť), kde sú lekári, ktorí liečia pokiaľ liečba zaberá. V rámci onkologického ústavu majú aj oddelenie paliatívnej starostlivosti s ambulanciou, kde sú lekári, ktorých cieľom je zmierňovať symptómy onkologického ochorenia. Tým, že je toto oddelenie s ambulanciou na veľkú oblasť jediné, sú veľmi kapacitne obmedzení. Keďže v Skalici v nemocnici nemáme paliatívne oddelenie, pacienti v terminálnom štádiu, ktorí potrebujú hospitalizáciu, ležia na rôznych oddeleniach nemocnice. A ja som jediný lekár, ktorý vykonáva konzíliá u hospitalizovaných pacientov, lieči pacientov v onkologickej ambulancii a zároveň poskytuje paliatívnu starostlivosť v mobilnom hospici.
Aké to je s paliatívnou medicínou na Slovensku vo všeobecnosti?
Paliatívnu starostlivosť okrem oddelení v nemocniciach, našťastie, ponúkajú aj hospice, či už kamenné alebo mobilné, tak ako je ten náš. Je ich síce o málo viac ako paliatívnych oddelení v nemocniciach, avšak tiež ako šafranu. Blízka Česká republika je na tom oveľa lepšie a Rakúsko a iné krajiny Európy neporovnateľne, my sme, bohužiaľ, na chvoste. Ak zoberieme našu skalickú polohu, tak najbližšie kamenné hospice sú v Trsteniciach, Trenčíne a Bratislave. A v Trnavskom kraji, čo mám informácie, sú iba dva mobilné hospice.
V čom je zásadný rozdiel medzi kamenným a mobilným hospicom?
My sme mobilný hospic, pretože jazdíme za pacientami k nim domov a nemáme, na rozdiel od kamenných hospicov, lôžkovú časť. Starú historickú budovu, v ktorej sa nachádzame, sme s manželom kúpili a v rámci našich rodinných finančných možností upravili pre naše potreby. Náš hospic tu má kanceláriu, i keď sa to nezdá máme totiž veľa papierovej práce, ďalej máme miestnosť na rozhovory s klientami a priestor, kde skladujeme zdravotnícky materiál a pomôcky, ktoré zapožičiavame našim pacientom. Chorí totiž potrebujú pomoc okamžite a niekedy než poisťovňa schváli zdravotné pomôcky, pacient už potrebuje inú výbavu alebo sa jej ani nedožije.
Ak, teda, zhrniem základný rozdiel medzi nemocnicou a hospicom – v nemocnici, pokiaľ nemá paliatívne oddelenie, sa „iba“ lieči a hospic zabezpečuje dôstojné žitie s ľudským prístupom.
Áno, v nemocnici zachraňujeme zdravie a životy, avšak v hospici sa staráme o čo najlepšiu kvalitu života posledných dní a podstatnú časť toho tvorí aj prítomnosť rodiny. Aj režim je preto iný. V nemocnici sú predpísané návštevné hodiny a sú krátke. V kamennom hospici máte dvere otvorené a často môžete tráviť čas s chorým aj 24 hodín. Mnohé rodiny by si rady opatrovali a ošetrovali blízkeho doma a k tomu môžu dopomôcť mobilné hospice aj opatrovateľské či ošetrovateľské služby. Avšak u nás nie sú na to vytvorené dostatočné podmienky a tak je ich kapacita nedostačujúca.
Ako sa vlastne myšlienka zriadenia hospicu zrodila vo vás?
Začalo to na počiatku mojej medicínskej kariéry, keď som ako mladá lekárka bola zaradená na doliečovacie oddelenie, ktorému sa hovorilo doliečovák, ale všetci vtedy vedeli, že tam sa chodí zomierať. Možno to znie divne, ale bola tam skutočne dobrá atmosféra, dobrý tím, ktorý spolupracoval, a tak mi práca s ťažko chorými nepôsobila problémy, naopak, našla som sa v nej. Potom oddelenie zrušili a pacienti boli umiestnení na interné oddelenie, kde som tiež roky pracovala. Na internom tak končili všetci, ktorých už nebolo v silách lekárov vyliečiť na iných oddeleniach. Už tam som si všimla, že ľudia by radi boli doma so svojimi blízkymi, lebo to nie je iba o umieraní, ale hlavne o kvalite posledných dní života, nech už je ich veľa alebo málo. Potom, počas mojej praxe na onkologickej ambulancii som videla, že často aj mala rodina chorého doma, lenže prišlo štádium, že už pacient nebol schopný prísť na ošetrenie a tak s lekárom zostal iba v telefonickom kontakte. A to nestačilo, pacienta treba vidieť. Niekedy sa totiž jeho stav veľmi rýchlo mení. Napokon príbuzní boli nútení RZP-čkou previezť pacienta do nemocnice a niekedy sa k nemu už nedostali. Tak strávil posledné chvíle života sám v nemocnici, namiesto toho, aby bol doma obklopený rodinou. A to mi bolo vždy veľmi ľúto.
Takže, problémom je, že lekár nemá časový priestor na návštevu pacienta doma?
Vôbec nejde o čas, keď človek chce, nájde si ho, avšak odborný lekár zo zákona nesmie pacienta navštíviť doma. To môže len obvodný lekár alebo lekár hospicu. A takto nejako prišlo k myšlienke založenia mobilného hospicu. Viete, niekedy stačí, že rodina vie, že má komu zavolať v akúkoľvek hodinu, keď sa stav chorého doma rapídne zhorší. Často im stačí poradiť a podporiť ich, situácia sa v rodine ukľudní a pacient zostáva doma, neodváža ho RZP-čka do nemocnice a posledné chvíle tak trávi rodina spolu.
Je to jediný dôvod, ktorý vás viedol k založeniu hospicu?
Sú aj iné. My lekári – onkológovia potrebujeme viac času stráviť s pacientami, viac času na osobnejší rozhovor, kde vzniká určitý osobný vzťah. Avšak v nemocnici nie je dostatočný časový priestor, podľa mojich predstáv. Riešim vážne a boľavé témy, potrebujem citlivo situáciu prebrať s pacientom a rodinou, hľadať možné riešenia a nie byť pod tlakom. Rodina aj pacient potrebujú svoj čas na rozhodnutie, ujasniť si, čo si pacient sám želá a čo mu rodina i okolie dokáže poskytnúť. Tento prístup lepšie umožňuje mobilný hospic.
Vy stále pracujete na plný úväzok na onkológii?
Áno. A sestrička Lucia Vymyslická (Ovečková) naplno na neurológii, kde robí dvanástky. Napriek jej vyťaženosti to bola ona, ktorá jedného dňa zaklopala na dvere a povedala, že by chcela pracovať aj v hospici. Začali sme zisťovať podmienky, musela si doplniť vzdelanie a napokon to išlo. Teraz, keď už je toho niekedy veľa, máme ďalšiu silu na výpomoc a hľadáme stále. Ideálne by bolo robiť prácu v hospici nie popri zamestnaní, ale na plný úväzok, lenže to nie je možné ufinancovať. Z toho, čo preplácajú poisťovne som rada, keď vyjde aká-taká hodinová mzda pre sestry. Kde je však financovanie materiálu, zariadenia, pohonných hmôt na výjazd a všetkého potrebného?
Potrebovali by ste, teda, ďalšiu posilu?
Veľmi by sme potrebovali ďalšiu sestru a už aj hľadáme. Teraz ministerstvo ponúka ako podporu ročný plat sestry. Čo však po uplynutí tejto doby? To budeme musieť riešiť. Pritom naše návštevy a starostlivosť o pacienta u neho doma stojí štát oveľa menej ako hospitalizácia v nemocnici. A to už ani nemusíme porovnávať akú má pacient psychickú pohodu doma a akú v nemocnici. Poisťovňa sa k tomu stále stavia skepticky, má pocit, že tieto služby nie sú potrebné.
Asi my sami málo dávame najavo, že vaše služby potrebujeme, azda preto, že ich často riešime až sú pre nás naliehavé. Stále sú tieto témy tabu alebo prinajmenšom spoločensky málo prijateľné. Málokedy sme ochotní sa o nich rozprávať, keď sa nás práve netýkajú, azda preto, že nie sú veselé, i keď je to to jediné čo zažijeme naozaj všetci, že sa narodíme a aj zomrieme. A pritom neuplynulo ani sto rokov od doby, keď sa bežne rodilo i zomieralo doma a v nemocniciach končili tí sociálne slabší.
Pôrody a zomieranie sme presunuli do nemocníc a tak sme ich vytesnili z našich životov, akoby neboli ich súčasťou. I tak som však v nemocnici videla, že veľa ľudí by rado svoje posledné dni trávilo doma, v kruhu svojich blízkych a tiež, že i rodina by ich chcela mať doma.
Máte, teda, skúsenosť, že ľudia by radšej zomierali doma?
Väčšinou áno, ale nedá sa to povedať paušálne. Niekedy to z rôznych dôvodov nezvláda rodina, niekedy dokonca chce ísť do nemocnice samotný pacient. Niekedy na to majú vplyv vzťahy v rodine, niekedy je to vnútorné presvedčenie a vyrovnanie sa s koncom týmto spôsobom.
Ako je to s ošetrovaním v rodine? My, blízki, zväčša nie sme zdravotníci, zvládneme to všetci?
Nie je to tak jednoznačné u všetkých. Niekedy si rodina netrúfne ošetrovať alebo to organizačne nezvláda, pretože je nutná nepretržitá starostlivosť 24 hodín 7 dní v týždni alebo chorý nechce zaťažovať svojich blízkych, avšak chcú byť čo najviac spolu. Vtedy je kamenný hospic najlepším riešením. A niekedy stačí iba ukázať, vysvetliť a hlavne podporiť ich v tom, že to zvládnu. Často je prekážkou iba strach z neznámeho. A tiež treba ukázať, že tieto dni nemusia byť smutné. Pamätám si prípad pacienta – starčeka, ktorý na Štedrý deň ležal v posteli pri štedrovečernom stole a bolo u nich kopec smiechu, odišiel šťastný uprostred rodiny tri dni potom. Každý prípad, každý chorý, každá rodina, každá choroba sú iné a tak individuálne, treba to rešpektovať.
Dôležitou súčasťou vašej práce je komunikácia nielen s pacientom, ale aj s jeho príbuznými.
Tak to je veľmi dôležitá téma. Začína tým ako, kedy a v akom rozsahu informovať pacienta o jeho ochorení. Pri informovaní rodiny vlastne veľmi záleží na pacientovi, ako chce, aby boli informovaní a zúčastňovali sa celého procesu. Príbuzní sú niekedy aj ďaleko v zahraničí, a sú v slabom kontakte, alebo ich pacienti vôbec neinformujú, aby ich ušetrili. Niektorí mi potom zavolajú, že čo ich rodičovi vlastne je, ale podávať informácie po telefóne nesmiem. Snažím sa ich aspoň vyburcovať, aby sa viac zaujímali, lebo neraz sa stalo, že keď dostali potrebné informácie, pochopili vážnosť situácie a potom prišli aj z ďaleka a príbuzného s láskou doopatrovali. To je čo pacient, to iný veľmi osobitý príbeh. A keďže na počiatku nás nikto neučil ako s pacientami a ich príbuznými komunikovať, učili sme sa na vlastných chybách. Neskôr som však aktívne vyhľadávala rôzne školenia, zamerané práve na túto problematiku.
Asi sa ťažko odhaduje koľko dní zostáva do konca života chorého a spoločného času s rodinou …
Čím dlhšie robím túto prácu, tým menej si to trúfnem odhadnúť. Niekoľkokrát nás realita veľmi prekvapila, napriek nášmu odhadu. Veľmi záleží od situácie v rodine, aký je vzťah s chorým. Ťažko je aj odhadnúť ako dlho opatrovanie potrvá. Našu prvú pacientku sme napriek prognóze, ktorá hovorila o pár mesiacoch, opatrovali štyri roky. Mali sme pána, ktorý začal krvácať a vyzeralo to, že do niekoľko dní zomrie. Zvolali sme rýchlo celú rodinu, tí si s dedkom urobili doslova párty a dedko sa potom tešil zo života ďalšieho pol roka. Celá široká rodina mu však často telefonovala, boli v spojení cez internet a tak ho dobíjali energiou. Zaujímavé je tiež pozorovať ako ľuďom pomáha viera. Skutočne, veriaci ľudia to majú akosi upratané a odchádzajú vyrovnanejší a s väčším pokojom. Výborné je tiež, ak majú napríklad kňaza alebo rehoľníka ako priateľa alebo priamo v rodine. Aj pre nás je to potom ľahšie.
Pacientov nielen ošetrujete, treba za nimi aj cestovať
V našej pôsobnosti je okruh do 20 km od Skalice. Máme jedno auto, väčší záber nezvládame. Radi by sme to rozšírili o Senicu, zatiaľ poradíme len telefonicky, hovorím tomu „starým systémom“, tak ako to bolo celú dobu mojej lekárskej praxe na onkologickej ambulancii v Skalici.
Koľko máte v starostlivosti pacientov a ako dlho?
Tento mesiac sme mali piatich. Štyroch sme doopatrovali, zostal nám jeden, ale včera a dnes sa prihlásili traja. Je zaujímavé, že prudko sa nám zvýšil počet domácich pacientov počas epidémie covidu. Keď príbuzní zistili, že by mal ísť pacient do nemocnice, kam nebudú môcť za ním ísť ani na návštevu, tak urobili všetko pre to, aby sa o neho postarali doma. To je súčasne svojim spôsobom dôkaz, že domáca starostlivosť je možná. Na druhej strane pravdepodobne veľkú úlohu zohralo aj to, že mnoho príbuzných nechodilo v tom čase do práce alebo pracovali z domu.
Ako je finančne náročná vaša starostlivosť pre pacienta?
Naši pacienti neplatia nič. Vykazujeme výkony do poisťovní, je pravda, že preplácajú len body, dopravu a nič iné. Pred začatím našej činnosti som dokonca musela poisťovni dokazovať, že služba je potrebná a pre poisťovňu ekonomická. V Českej republike pilotný projekt ošetrovania chorých doma dávno ukázal, že je to ekonomickejšie než pobyt v nemocnici. V zahraničí majú niekoľko štúdii, len u nás, ako sme spomenuli, je všetko v plienkach.
Financovanie, teda, pri stave nášho zdravotníctva a poisťovní leží niekde mimo neho. Zaznamenala som však už niekoľko prípadov, kedy rodina človeka, ktorý bol takto doopatrovaný prosila, aby ľudia nekupovali na pohreb kvety, ale radšej darovali peniaze hospicu. Ako sú financované ostatné náklady hospicov?
Je to individuálne. My za služby neinkasujeme nič, ani to nechceme riešiť týmto smerom. I keď ostatné náklady doplácame, nechceme, aby cena odradila ľudí využiť našu pomoc. Nie všetci na to majú. Často sami pre chorobu zápasia s financiami a tak je príspevok dobrovoľný. Napokon, máme na stránke účet, takže každý kto má potrebu, môže prispieť. Náklady potom hradíme zo sponzorského. Avšak, nemôžeme sa na sponzorské príspevky spoľahnúť, hľadáme aj iné zdroje financovania, napríklad sledujeme výzvy ministerstva zdravotníctva. Avšak to sú často skôr jednorazové podpory na naštartovanie a tie už nie sú určené pre nás, fungujúci hospic.
Nie je frustrujúce, že v hospici pomáhate ľuďom zo všetkých síl a viete, že v závere vášho snaženia je koniec života?
Dôležité je vedieť prečo to robíte. Osobne ma uspokojuje už to, že človek netrpí neznesiteľnými bolesťami, že je svojim spôsobom šťastný uprostred svojej rodiny, že je v domácom prostredí v čo najväčšej psychickej a fyzickej pohode, napriek tomu, že zomiera. A my sme toho súčasťou.
Ako ste vy sama pri tomto povolaní, či skôr poslaní, vyrovnaná so smrťou?
Mnoho ľudí si praje rýchlu, až nečakanú smrť – že sa len ráno nezobudí, že mu niečo padne na hlavu, alebo neviem čo ešte. Ja by som to nechcela. Nechcela by som zomrieť nepripravená na smrť, nerozlúčiť sa so svojimi blízkymi. Samozrejme, že všetci máme obavu z utrpenia, zdĺhavého trápenia. Avšak, vďaka pomoci hospicov to nemusí byť trápenie, ale vzácny čas, ktorý ešte môžeme stráviť v úzkom kontakte s blízkymi a dopovedať si všetko, čo sme pred tým nestihli.
Ďakujem za rozhovor a za všetkých našich čitateľov i vašich pacientov za vašu prácu.
Želmíra Macháčková