Sú rozhovory zábavné, niektoré poučné a tie najvzácnejšie, tie dovoľujú čitateľom nahliadnuť do zákulisia situácií a rodín, ktoré ostávali dovtedy „za oknom“. Rozhovor, ktorý prinášame dnes je z tých tretích.
Rozhovor vznikol na základe článku Agnesy Appelovej o živote a aktivitách skalického Združenia na pomoc ľuďom s mentálnym postihnutím, adresovaného redakcii Obzoru. Každoročne si 3. decembra pripomíname Medzinárodný deň osôb so zdravotným postihnutím. Spojili sme podporu iniciatívy pre pomoc a ochranu práv týchto ľudí so skutočným príbehom, pretože oni žijú medzi nami. Často blízko až na dotyk a každý z nás môže podať tú svoju pomocnú ruku. Vieme, že nie je ľahké hovoriť o tak osobných veciach, no napriek tomu sme poprosili pani Appelovú o rozhovor. Po dlhšom zdráhaní nakoniec prijala a my sme jej za to vďační.
Ako príbeh združenia začal?
Mám dve postihnuté deti, synov, staršieho Martina a mladšieho Dávida. Moji synovia boli ešte malí, vo veku 7 a 10 rokov, keď som na ulici stretávala pani Tóthovú s postihnutou dcérkou. Najskôr sme po sebe pokukovali, no podobný osud nás nakoniec spojil. Začali sme sa rozprávať, deťom plánovať program, zdieľať naše spoločné starosti, … V Bratislave sme našli Združenie na pomoc ľuďom s mentálnym postihnutým, ktoré zastrešuje okolo 60 takýchto združení na Slovensku a ponúkli nám pomoc. Tak slovo dalo slovo a u nás v kuchyni sme v roku 1994 „upiekli“ Združenie na pomoc ľuďom s mentálnym postihnutím v Skalici.
To už sú skoro tri desaťročia. Aká je činnosť združenia?
Združujeme rodičov postihnutých detí, postihnuté deti, dobrovoľných pracovníkov a ľudí, ktorým nie je ľahostajný osud týchto detí. Činnosť nášho združenia spočíva hlavne v stretávaní sa rodičov a postihnutých detí, vo výmene skúseností s výchovou týchto detí. Z našich detí medzitým vyrástli mladí dospelí ľudia, ktorí chcú žiť svoj život s ostatnými. Dôležitá je pre nich socializácia. Deti a rodiny potrebujú žiť plnohodnotným životom v tejto spoločnosti, lenže sú často vytesňovaní na okraj spoločnosti. Často takéto rodiny – kde väčšinou chýba otec, žijú na hranici životného minima, možno až chudoby. Naše združenie každoročne organizuje Deň detí, v lete liečebno-rehabilitačný pobyt v Hokovciach a na Vianoce besiedku s mikulášskymi balíčkami. Liečebný pobyt by sme nemohli uskutočniť bez finančných prostriedkov našich sponzorov a Mesta Skalica, za čo sme vďační.
Rozširujete svoje rady členov aj o nových? Prípadne kde vás môžu kontaktovať?
Samozrejme. Radi medzi sebou privítame mladé rodiny s postihnutým členom – máme im čo ponúknuť, napríklad pri poradenstve pri výchove detí s postihnutím. Kontaktovať nás môžu v našej kancelárii, ktorá je v Štíbore alebo na telefónnom čísle 0904 017 780.
Starostlivosť o postihnuté deti je vlastne samo o sebe prácou na „plný úväzok“…
Je. Navyše ja som musela začať chodiť do skutočnej práce, aj kvôli financiám, ale i mojej psychike. Našťastie, v tej dobe otvorili v Skalici zariadenie sociálnych služieb Zelený dom Skalica (ďalej ZSS). Mladší Dávid tam začal chodiť na týždennej báze a Martin v tej dobe začal chodiť do školy. Martin v mladšom veku do ZSS nechodil – po prvé ešte neexistovalo a predovšetkým vtedy jeho zdravotný stav dovoľoval chodiť do bežnej škôlky, so zdravými deťmi.
Takže, na počiatku sa zdravie chlapcov nejavilo dramaticky. Príznaky prišli až neskôr. Kedy ste zachytili prvé signály?
Mám troch synov. Najstarší syn je zdravý. Keď sa narodil mladší Martin a neskôr Dávid, boli tiež ako zdravé deti. Martin síce neskôr sedel, chodil, nosil dlhšie plienky, ale nikoho nenapadlo, že ide o postihnutie. Upokojovali ma, že je iba pomalší, že každé dieťa má svoje tempo. Naučil sa pomalšie, ale všetko. Začal chodiť do bežnej škôlky v Mokrom Háji, keďže som bola na materskej a v Skalici nebolo miesto. Bolo tam málo detí, síce bol pomalší, ale bol motivovaný a ťahaný deťmi, v tej dobe robil veľké pokroky. Medzi deti sa zaradil úplne bez problémov. S tým, že pôjde do školy o rok neskoršie, tak to býva, niektoré deti potrebujú čas.
Ani dve postihnuté deti nie sú rovnaké. Každý človek sa vyvíja individuálne …
Presne tak je to s mojimi deťmi. U Martina nastali problémy až keď išiel do školy. Tam už ho deti tak neprijali a, viete, ako matka si neviete hneď pripustiť, že niečo nie je v poriadku, veď do tej doby bol len pomalší. Behom roka sa situácia vykryštalizovala, bol pod veľkým tlakom zo strany spolužiakov a pre neho to bolo trápenie. Prešiel do osobitnej školy. Úplná kríza nastala v deviatom roku, kedy sa jeho vývoj postupne zastavil. Dávid mal ťažký postih už od začiatku. I keď sa to hneď nejavilo takto. Ako matka som vnímala, že nevidí. Javilo sa mi, že nerozozná svetlo a tmu. Neskôr moje obavy lekári potvrdili a oznámili mi, že jeho mozog bol nedovyvinutý. Liekmi sa však podarilo včas všetko vyriešiť, inak by bol dnes slepý. Začali však ďalšie problémy. V pol roku nesedel, nezdvíhal hlavičku a do ôsmich rokov nerozprával. My sme si rozumeli, mali sme svoj jazyk. Našťastie v Zelenom dome sa mu denne venovali špecialisti a veľa pochytil od detí. Naučil sa jesť. I tak sa jeho mentálny vek zastavil na 2,5 roku. Dnes sú chlapci dospelí. Musíte si však predstaviť, že v telách dospelých mladých mužov sídli duša 9- a 2,5-ročného dieťaťa a tak i komunikujú. Obaja milujú deti, je to ich partia.
Pre vaše deti zostal čas stáť, ale život stále napreduje…
Keď mal Martin štrnásť rokov, oslobodili ho od povinnosti vzdelávania. Dávid nechodil ani do škôlky. Ich vzdelanie skončilo v detskom veku, i keď sú obaja veľmi zvedaví. Keď môj muž ešte žil, rozmýšľali sme čo s nimi bude až sa pominieme, čo s nimi bude v dospelosti, ako sa o seba postarajú? Treba deti pripraviť na život, keď tu nebudeme. Sú v dospelosti fyzicky zdatné, ale komunikácia a intelekt na úrovni detí, vo veku v akom sa ich vývoj zastavil. Zostanú raz bez nás samé, neustále v mentálnom veku 9 a 2,5 roka. Ešte viac som si to uvedomila po smrti manžela. Zostala som na nich sama, aj na obavy z budúcnosti.
Osud chlapcov zasiahol vás s manželom i vášho najstaršieho zdravého syna. Teraz ste sama, čo ďalej?
Najstarší syn už má svoju rodinu, musí sa starať o svoje deti a ako každá mladá rodina majú svojich starostí dosť. Musia žiť svoj život. Už ako dieťa „trpel“, pretože nás veľmi zamestnávali chorí chlapci a na neho nezostával čas. I keď nám pomáha, zastávam názor, že chlapci sú jeho bratia, nie deti, o ich budúcnosť sa musím postarať ja.
Ako, teda, vidíte ich ďalekú budúcnosť?
Jediným riešením je dom z celoročnou starostlivosťou, ktorú poskytuje aj Zelený dom. V Zelenom dome je teraz celkom 37 detí, z toho 11 už celoročne a kapacity sú naplnené. Viete, my rodičia starneme, niektorí už sme osamotení. Všetci potrebujeme mať pokoj na duši, že o naše deti bude postarané. Budova je malá, počet lôžok nebude stačiť pre všetkých. Musela by som hľadať miesto niekde inde, v inej časti Slovenska, nikde niet miest navyše a každým dňom môžu zostať sami. Okrem toho deti by boli vytrhnuté zo svojho prostredia, od svojich kamarátov. A tie moje aj od ich brata, ktorý žije s rodinou v Skalici. Nádejou je, že zariadenie plánuje nadstavbu, ktorá by mala byť hotová v roku 2023. Vtedy si v kľude vydýchnem.
Pre rodičov je náročné jedno postihnuté dieťa a vy máte dve…
Možno dobre, že sú dvaja. Dávid na Martinovi visí. Teraz obaja navštevujú Zelený dom. Tam sú rozdelení podľa mentálneho veku do skupín. Verím, že ich nič nerozdelí. Vyrábajú v zariadení krásne veci, všetky deti sú tam šikovné.
Ako sa líši váš bežný deň od ostatných rodín?
Žijeme ako iné rodiny, len máme svoje špecifické problémy. Mňa tieto dve deti nikdy neopustia. Vlastne, tak trochu žijem ich život, nemôžem si úplne voľne robiť svoje plány, ale to pozná každá matka malých detí, len tie moje budú vo veľkom tele, ale „malé“ stále. Máme režim ako s malými deťmi. Ráno idú do zariadenia ako iné do škôlky či školy. Potrebujú a tešia sa do Zeleného domuaj kvôli socializácii, iba ja im nestačím. Majú tam svojich kamarátov. Doma už sa Dávid chytí mňa a už ma nepustí, rád kontroluje ako varím. Doma si Martina nevšíma, no, keď odíde, napríklad na výlet, už ho hľadá.
Odkiaľ beriete to potrebné množstvo energie?
Nad tým jednoducho nerozmýšľate, musíte. Nikto sa nepýta či môžete, zvlášť, keď už som sama. Veď to pozná každý, kto mal malé deti a ešte je na ne sám. Ale deti sú veľmi empatické, keď mi nie je dobre, bolia ma kríže, vedia, že sa niečo deje. Nechajú ma ležať a Dávid sa chodí stále pýtať či to bolí. Hlavne nesmú byť hladní (dodáva s úsmevom). Starší mladšieho aj povaruje, keď potrebujem, môžem odbehnúť do obchodu. A každá minca má aj druhú stranu. Chlapci sa mi „odmeňujú“ obrovskou čistou láskou, sú spontánni, toľko citu čo mi dávajú… to si asi nevie nikto predstaviť.
Iste zažívate s deťmi aj mnoho pekných chvíľ.
Milujú Vianoce, tie priam zbožňujú. Majú stále tie detské žiarivé očká a v nich obrovskú radosť. Vianoce nikdy neodflinkám. Raz, ešte, keď boli malé, chceli akvárium. A keďže sme sa v tej dobe sťahovali, dostali ho skôr. Obrovské bolo nadšenie, ale o to väčšie sklamanie, keď na druhý deň nebolo pod stromčekom. Boli veľmi sklamaní, nechápali, že to je to akvárium čo dostali, že to bol predčasný darček. A ešte veľmi radi chodia na dovolenky.
Odkiaľ prichádza najčastejšie pomoc?
Mám niekoľko kamarátov, na ktorých sa môžem po celý život spoľahnúť, ale, viete, každý má svoju rodinu a svoje starosti. Keď manžel zomrel, bola som úplne ochromená a bez nich by som to nezvládla. A Zelený dom, to je naša záchrana, zlatá pani riaditeľka Minďášová a celý personál. Som za všetkých a všetkým vďačná.
Zmenil sa za roky postoj okolia a spoločnosti k matkám, ktoré sa starajú o postihnuté deti?
My máme svoj svet. Uzavreli sme sa v rodine, združení, kde deti rady chodia, milujú sa, aj keď sa denne vidia v ZD. Do nášho sveta patrí zopár kamarátov, ktorí majú zdravé deti, ale chápu nás. Mňa síce často ľudia na ulici poznávajú, ale ja málo koho poznám, som skoro ako autista. Nepozerám veľmi ľuďom do očí, niektoré pohľady ľudí ma bolia. Vyhýbam sa cudzím kontaktom, aby nám niekto neublížil. Už podľa pohľadu poznám ako nás kto prijme. Poznámky niektorých ľudí bolia, zvlášť, keď poznajú našu situáciu. Mám potrebu seba aj deti chrániť, o to viac, že už tu manžel nie je.
Čo považujete vy sama v príbehu svojich synov za najdôležitejšie?
Synovia sú šťastní, majú svojím spôsobom šťastný život, bez starostí. I tak by som bola radšej, aby boli zdraví a mali svoje problémy. Mám s čím porovnať, keďže mám aj zdravého syna.
Ďakujem za rozhovor a za dôveru.
Želmíra Macháčková
